Anxiété

C’est quoi, en gros, un trouble d’anxiété généralisée (TAG)?

PrisonÇa commence généralement sans que je m’en rende compte. Tout d’un coup, j’ai mal à la mâchoire et je me rend compte que je la contracte depuis un bon moment. Ensuite vient une sensation d’oppression dans la poitrine. Ça fait parfois mal, d’autres fois non, mais ça serre. Le coeur manque parfois un battement ou encore s’accélère. Ça descend ensuite dans le ventre, comme si une boule de feu y avait élu domicile. Ça tire, ça brûle, mon ventre se contracte vers l’intérieur et mon diaphragme n’arrive plus à bouger ce qui rend ma respiration superficielle: j’hyperventile. Vient alors les picotements dans les mains, les tremblements dans les jambes. Les dents qui claquent, la vision qui s’embrouille, les gargouillis dans les intestins.

Et là, je m’arrête et je me demande « mais pourquoi? » Pourquoi cette sensation, je ne suis même pas stressée? Je n’arrive pas à trouver l’élément déclencheur. Je n’en peux plus, je veux vivre une vie normale, être capable de vivre des émotions sans la tempête de sensations qui vient avec. Être capable de vivre au quotidien sans s’inquiéter du repas du soir ou de l’horaire qui est chargé aujourd’hui. Être capable d’être sereine et de lâcher prise. Pouvoir me lever le matin avec une envie irrésistible de voir ce que la journée me réserve.

Être normale. Être comme les autres. Partir 2 jours entre amies et en profiter, sans avoir peur de faire une crise cardiaque pendant la randonnée ou qu’un enfant s’étouffe en mangeant sa collation avec papa.

Ne plus avoir peur quand la voiture fait un bruit étrange, quand le téléphone sonne, quand j’ai mal à un endroit précis sur mon corps sans raison apparente.

Ne plus craindre l’opinion des autres. Ne plus avoir peur de me tromper. Ne plus voir la routine quotidienne comme une montagne à gravir. Ne plus s’inquiéter quand je suis essoufflée.

C’est ça pour moi un TAG. S’inquiéter pour tout et rien à la fois, sans même s’en rendre compte. Se faire des scénarios catastrophes et en avoir peur, même en se parlant et en rationalisant. Être toujours à l’affût de ce qui pourrait mal se passer. Craindre le pire, dans toutes les sphères de la vie.

Bienvenue dans mon monde, bienvenue dans ma prison.

 

Adaptations

Le plan d’intervention scolaire de votre enfant

travail d'équipe
Travail d’équipe

Le fameux plan d’intervention! Comme parent d’un enfant nouvellement diagnostiqué on se demande bien ce que c’est et à quoi ça peut servir. J’ai passé la première année d’école de Garçon à me faire dire par mon réseau que le plan d’intervention était indispensable à l’école et que Garçon avait droit d’en avoir un. À l’école, on me servait le discours inverse: ça va bien, pas besoin de plan d’intervention. Qui a raison vous croyez?

Pourquoi un plan d’intervention?

Le but du plan d’intervention (PI) est simple: c’est

Cependant, on ne doit pas nécessairement attendre que l’enfant vive des difficultés pour rédiger le PI et mettre en place des adaptations! Au contraire, depuis 1988, la Loi sur l’Instruction publique (art. 96.14) « oblige également les directeurs d’école à établir un plan d’intervention pour ces élèves, avec l’aide des parents, de l’élève lui-même, ainsi que du personnel qui lui dispense des services. » Et comme dit l’adage: vaut mieux prévenir que guérir! Après tout, ce n’est pas bien difficile de déterminer 2 ou 3 objectifs pour un enfant en début d’année et de mettre en place des moyens pour l’aider.

Qu’est-ce que ça comprend?

Le plan d’intervention est un document qui prend généralement la même forme d’une école à l’autre. On y identifie d’abord les forces de l’enfant ainsi que ses points à améliorer. On détermine ensuite ses besoins particuliers et on formule 2 ou 3 objectifs sur lesquels on veut mettre l’accent pendant l’année. Puis, on décide des mesures à mettre en place pour réaliser ces objectifs et répondre à ses besoins. Un intervenant est nommé responsable pour chaque moyen. Il peut s’agir de l’enseignant, de la technicienne en éducation spécialisée ou d’une autre personne qui gravite autour de l’enfant à l’école. Le plan est ensuite révisé plus tard dans l’année scolaire.

Comment bien se préparer pour le plan d’intervention?

Les parents sont toujours invités à participer au plan, puisque nous sommes les premiers concernés au sujet du développement de l’enfant. Les parents sont aussi ceux qui le connaissent le mieux et peuvent outiller l’école et recommander différentes façons d’intervenir. C’est pourquoi c’est important de bien se préparer.

  • Discutez avec votre enfant de ses forces et ses difficultés à l’école. De ce qu’il aime le plus et le moins.
  • Notez les questions et les sujets dont vous voudrez discuter pendant la rencontre
  • Notez aussi des moyens qui, selon vous, pourraient aider votre enfant à réussir
  • Ayant en main tous les documents pertinents: plan d’intervention des années précédentes, évaluations de spécialistes et rapports médicaux. Pour ma part, j’ai un cartable qui regroupe tous les documents ensemble, ça simplifie la recherche 😉

Pendant la rencontre, n’hésitez pas à prendre parole, à poser vos questions et proposer des solutions. À la fin de la rencontre tous les intervenants ainsi que vous, seront invités à signer le plan. Si vous êtes en désaccord avec une section du plan, que ce soit un objectif ou un moyen, mentionnez-le et demandez à ce qu’une note soit indiquée dans le plan, mais signez tout de même celui-ci.

La mise en place des mesures

Suite au plan d’intervention, les mesures seront mis en place par le personnel. Le plan doit être révisé plus tard dans l’année, généralement 3 mois plus tard, mais au moins avant la fin de l’année scolaire afin de s’assurer que les informations à jour soient transférées au futur enseignant. Assurez-vous de recevoir une copie papier ou électronique du plan afin de faire le suivi lors de la révision.

Et si l’école ne collabore pas…

La Loi sur l’instruction publique oblige la direction à faire un plan d’intervention, mais parfois certaines écoles sont moins collaboratrices que d’autres. Sachez que divers organisations sont là pour vous aider. Tout d’abord, contactez le comité EHDAA de votre commission scolaire, ceux-ci peuvent aider à faire avancer votre dossier pour obtenir une rencontre de PI. Si ça ne fonctionne pas après cette étape, n’hésitez pas à aller plus loin et contactez le protecteur de l’élève ou l’Office des Personnes Handicapées du Québec (OPHQ). Votre enfant a droit à des adaptations, mais surtout il a droit à ce que celles-ci soient écrites, et donc respectées!

 

Vie de famille

Bien préparer Noël

Ce matin, j’avais une petite conversation avec ma plus jeune au sujet des vacances de Noël, quand je me suis rendue compte qu’il ne reste que 3 semaines d’école/garderie avant les vacances! C’est vrai, nous sommes le 1er décembre et c’est évident que ça approche mais d’identifier l’échéance en terme de semaine ça m’a frappé. C’est le moment parfait pour bien préparer Noël. Oh que ça s’en vient vite!

Les vacances de Noël c’est toujours un beau moment dans l’année pour moi. J’ai toujours aimé Noël et c’est encore le cas, malgré le fait que je trouve que c’est beaucoup d’organisation depuis que j’ai des enfants. 😉 Pour les cadeaux cette année c’est bien parti. Habituellement, nous nous en tenons à un cadeau par enfant, de la part du Père Noël. Parfois, nous ajoutons un petit quelque chose de supplémentaire comme un jeu de société ou un objet utile pour leur chambre, etc. Les cadeaux sont maintenant choisis et achetés et sont en attente de se faire emballer, ce que je devrais faire la semaine prochaine. Mais le plus difficile avec des enfants anxieux ce sont les réunions de famille.

Ah ces réunions familiales…

J’aime beaucoup les soirées passées dans nos familles pendant le temps des fêtes. Mais j’avoue que parfois c’est difficile de gérer l’excitation des enfants! Il y a quelques années, j’ai décidé de schématiser le déroulement des soirées pour rendre l’attente plus agréable pour les enfants (et les parents). Avec l’aide des supers images de Les Pictogrammes, j’ai créé la séquence habituelle de nos soirées passées dans la famille et la belle-famille. Ensuite, je l’ai regardée et expliquée plusieurs fois avec mes enfants. À un tel point que même aujourd’hui, ils se rappellent encore de l’ordre des événements! Ce qui nous assure qu’ils ne passeront pas la soirée à attendre le moment des cadeaux. Donc, on peut passer quelques heures à discuter en famille sans se faire demander à toutes les 5 minutes « C’est quand les cadeaux? ».

Les fameux cadeaux justement!

Depuis quelques années, j’ai aussi demandé à la famille de limiter les cadeaux à un par enfant. Vous allez peut-être me trouver sans coeur… certains dans ma famille l’ont sans doute pensé aussi. Peut-être, mais avec 3 personnes qui donnent deux ou trois cadeaux à chaque enfant, , on s’entend que ça monte vite? Et 9 cadeaux à déballer pour chaque enfant, ça fait vraiment beaucoup! À peine un cadeau déballé que les enfants veulent se jeter sur le suivant. En bout de ligne, ils n’accordent que peu d’importance à chacun. De même, lorsque c’est terminé, ils sont déçus, voir même fâchés pour certains. C’est une habitude que je ne veux pas cultiver. Noël est un moment pour s’offrir des cadeaux mais c’est surtout une belle occasion de passer du bon temps en famille. J’ose espérer que mes enfants apprécient chaque petite attention sans tomber dans l’excès.

Et le reste des vacances?

Une fois les réveillons passés et les cadeaux déballés et étrennés, place à la relaxation. Pour moi les vacances, c’est out le réveil matin, out les horaires. On profite de la vie, tout simplement. On joue, beaucoup. À n’importe quoi. On conserve une certaine routine pour les dodos et les repas, pour aider à baisser l’anxiété de tout le monde. Mais on ne planifie rien ou presque et on suit notre envie du moment. Ça fait tellement du bien à toute la famille de se relâcher un peu et de s’aimer, tout simplement. Et franchement quoi de mieux que de passer une journée dehors à jouer dans une belle grosse neige floconneuse avec les minis et de rentrer s’asseoir avec de gros bas de laine aux pieds et un chocolat chaud dans les mains?

Je fais juste l’écrire et j’ai déjà hâte! Pas vous? 🙂

Anxiété

L’anxiété ce mal qui gruge en dedans

 

stress
Ça fait longtemps que je veux écrire un post sur l’anxiété. Je ne savais jamais exactement par où commencer. Comme dans bien des situations, j’imagine que c’est un peu à cause de celle-ci que je n’arrivais pas à commencer. Comment mettre tout ça en ordre dans ma tête, comment ne rien oublier, comment réussir à rendre ça clair pour tout le monde. Parce que c’est un peu ça l’anxiété aussi, c’est de toujours s’en faire pour le futur, qu’il soit lointain ou rapproché. Avoir peur de se tromper, s’inquiéter pour des choses sur lesquelles on a souvent peu ou pas de contrôle du tout. Ça c’est un peu ma vie. 😉

Il y a deux semaines de ça j’ai vécu une semaine très intense à la Fondation Mira. Une semaine qui m’en a fait voir de toutes les couleurs côté émotions mais surtout au niveau de mon anxiété. Quand je suis arrivée sur place le samedi soir j’étais un vraie décharge d’électricité ambulante. L’adrénaline déferlait à toute vitesse dans mes veines, j’étais en hyperventilation, mes mains tremblaient, j’avais la bouche sèche. Ça vous dit quelque chose? Pour moi c’est souvent le signe avant coureur qu’une crise de panique approche. Tous mes sens deviennent alors en éveil et mon cerveau crie à l’aide. Heureusement maintenant je n’ai plus peur de ces sensations (ou presque) alors l’anxiété reste habituellement « dans le tapis » ainsi pendant un bon moment et la crise de panique n’embarque habituellement plus. Parfois j’aimerais mieux qu’elle arrive puisque les crises de panique ne durent pas longtemps et quand c’est fini on est tellement vidés qu’on peut ensuite dormir. 😉

 

L’anxiété un mal contemporain

On dira ce qu’on voudra, on vit une époque stressante. On essaie de tout faire: travailler, élever des enfants, avoir des loisirs, bien manger, bouger pour rester en santé, etc. Je suis essoufflée juste à lire la phrase. Pas vous?

Dans la plupart des familles les deux parents travaillent et l’horaire ressemble un peu à ceci. Lever à 6h: on court pour que tout le monde soit prêt vers 7h pour ensuite aller porter la marmaille à l’école et/ou à la garderie. Arrivée au bureau à 8h, on travaille ensuite jusqu’à 17h et on refait le trajet à l’envers. À 18h à la maison les enfants sont affamés et brûlés de leur journée, mais on n’a peu de temps à leur accorder puisqu’on doit préparer le souper, faire les devoirs, donner les bains, lire une histoire et les coucher pas trop tard pour qu’ils soient en forme le lendemain à 6h! Ça c’est quand il n’y a pas de cours ou de pratiques sportives de toutes sortes les soirs de semaine! À ça, s’ajoute la pression au travail pour arriver à faire tout le travail demandé et gérer les demandes, les collègues, les clients, etc. Pas étonnant qu’on soit stressés.

Quand j’ai arrêté de travailler à l’extérieur de la maison il y a deux ans, j’étais tellement stressée que je n’arrivais plus à relaxer, jamais. Je dormais mal, j’avais perdu l’appétit, j’avais les mains qui tremblaient sans arrêt et j’étais en dépression par dessus le marché! Sortir du cadre régulier du travail a été pour moi très bénéfique. Mais quoi faire pour éviter de se rendre jusque là? Parce qu’on s’entend que de quitter son emploi n’est pas possible pour tout le monde, pour toutes sortes de raisons. Il faut donc trouver une solution pour arriver à gérer cette pression et cette anxiété.

L’anxiété – un mal qui se guérit?

Internet regorge de sites de toutes sortes qui expliquent comme gérer son stress, qui donnent des trucs pour s’aider à relaxer ou à lâcher prise. Mais j’ai rarement trouvé des trucs pour les personnes qui vivent quotidiennement avec l’anxiété, de personnes qui comme moi ont un trouble d’anxiété généralisée (TAG). Alors j’ai eu envie de vous partager mes propres trucs:

  1. Mettre son partenaire dans le coup

    Ça peut paraître étrange et certains vont me dire « oui, mais je n’ai pas de contrôle sur ce que mon partenaire fait ». En effet, mais laissez moi vous expliquer un peu plus ce que j’entend par là. Tout le monde s’entend pour dire que la communication est importante dans un couple, elle l’est encore plus en cas de troubles de santé mentale. Oui c’est tabou, oui ça peut être gênant de montrer sa vulnérabilité à son conjoint mais d’un autre côté, si vous n’êtes pas capable d’en parler à cette personne qui est proche de vous, à qui pourrez-vous en parler? Mettre son partenaire dans le coup ça veut dire, lui expliquer votre anxiété. Lui faire comprendre ce que vous vivez. Non seulement ça vous fera du bien d’en parler mais en plus, il/elle pourra vous aider en cas de besoin. Par exemple pour prendre la relève d’une tâche ou d’une activité lorsque vous vous sentez dépassé par la situation. Et ça va dans les deux sens, quand vous irez mieux, vous pourrez ensuite l’aider. N’est-ce pas ça une relation de couple équilibrée?

  2. Remplacer tous les « je dois » par des « je veux »

    Avez-vous remarqué comment souvent c’est nous qui nous mettons la barrière haute? Combien de fois par jour utilisez-vous le terme « je dois » ou le terme » il faut que »? Il faut que je termine mon lavage aujourd’hui. Il faut que j’arrive à l’heure au bureau. Je dois retourner ce livre à la bibliothèque. Il faut que j’aille au gym après le souper. Toutes ces obligations s’additionnent et vous mettent dans un état de vigilance constant. Ne surtout rien oublier! Tout faire à temps et à la perfection! C’est pourquoi je vous suggère de transformer vos phrases en «  »je veux ». Vous allez me dire « oui mais, je n’ai pas le choix d’arriver à l’heure au bureau! » À ceci je répondrai « et pourquoi? » (ou encore « ouin pis »?). Que se passera-t-il si vous arrivez en retard? « Mon patron ne sera pas content ». Ouin pis? « Je risque de perdre mon travail ». Ouin pis? « Je ne veux pas le perdre, j’en ai besoin pour avoir de l’argent! » Ahhhh! Vous avez vu où je veux vous emmener avec mon « ouin pis »? Il y a toujours un désir derrière chaque « je dois ». Il s’agit de reformuler tout ça pour vous aider à vous rappeler pourquoi vous faites ces choses, pour changer l’obligation en souhait, en désir. « Je veux arriver à l’heure au travail puisque mon travail est important pour moi ». C’est moins stressant dit comme ça non?

  3. Réserver du temps libre à votre horaire

    Du temps libre que vous ne remplirez pas avec des tâches ménagères ou du rattrapage quelconque. Du vrai temps libre comme par exemple, le mercredi soir je n’ai aucune obligation de sorties parascolaires ou autre alors je ne planifie rien! On fait la routine du soir comme à l’habitude mais pendant que les enfants jouent ou encore lorsqu’ils sont couchés j’en profite pour prendre du temps pour moi: prendre un bain si c’est votre truc, lire, regarder une série télé que vous aimez, vous coucher tôt si vous êtes fatigués, pourquoi pas? Il faut seulement éviter de profiter de cette soirée pour faire du lavage par exemple, ou encore payer vos comptes. Donnez-vous le droit de faire ce que vous avez envie même si ce n’est pas productif. Nous ne sommes pas faits pour être programmés au quart de tour. Prenez exemple sur votre animal de compagnie si vous en avez un. Il dort et joue lorsqu’il en a envie. Dans la nature c’est pareil. Je ne vous dit pas de vous transformer en ermite et de vivre en marge de tout. Simplement de vous permettre une pause de quelques heures dans la semaine. Vous pouvez en prendre plus si c’est possible pour vous! Chaque petit pas peut faire une différence. 🙂

  4. Trouver un exutoire pour passer votre stress

    Ça peut être une activité artistique: peindre, dessiner, jouer de la musique. Ou encore une activité physique: marcher, courir, faire du yoga, jouer au soccer. Peu importe! Certaines personnes aiment écrire pour se vider l’esprit ou encore cuisiner ou jardiner. L’activité n’est pas importante mais d’en avoir une qui peut vous aider lorsque vous avez besoin de vous vider l’esprit, c’est tellement utile et bienfaiteur.

  5. Utiliser des méthodes de relaxation

    Ce truc est en dernier et ce n’est pas pour rien. Avec mon expérience d’anxieuse généralisée, 😉 j’ai appris que les techniques de relaxation sont utiles en cas de stress mais que c’est d’avoir une vie équilibrée qui aide le plus. Si vous intégrez les 4 premiers points à votre vie, il y a de très fortes chances pour que les techniques de relaxation et de respiration ne vous soient utiles que très rarement!

J’aimerais bien connaître vos trucs personnels pour gérer votre anxiété. Il y a quelque chose à laquelle je n’ai pas pensé? Laissez moi vos commentaires!

Impulsivité

Des problèmes d’impulsivité

vague fracassanteAujourd’hui j’ai encore reçu un appel de l’école concernant un problème d’impulsivité de Garçon. C’est le 2e appel cette semaine. C’est rendu que j’anticipe toujours le pire lorsque le téléphone sonne. Comment une sonnerie peut-elle générer autant d’anticipation? Je dois l’avouer je trouve ça difficile. Je trouve ça difficile de voir d’un côté toutes les belles améliorations qu’on vit à la maison, dans toutes les sphères de son développement, et de voir en même temps toutes les difficultés!

Et elles sortent d’où ces difficultés là? Tous les appels que j’ai reçu depuis le début de l’année scolaire sont reliés à un problème d’impulsivité. Les émotions arrivent d’un coup, comme un grand coup de vent et il est incapable de les contrôler. Il explose invariablement: lance des objets, crie, bouscule tout autour de lui. Il fait une crise de colère. J’aimerais tellement trouver la baguette magique, non pas pour le changer, mais pour lui donner une solution pour gérer ses émotions. Pour lui éviter de se laisser prendre par la vague et se faire porter au loin.

Ce qui est aussi difficile c’est que je vis un peu les mêmes difficultés. Je suis facilement irritable et très impulsive. Contrairement à lui, je ne lance pas d’objets mais je réagis fortement aux stimuli émotionnels que je rencontre. Comment donner l’exemple dans ce cas? Comment lui explique de rester calme malgré la tempête quand moi aussi je me laisse emporter? Ça fait partie du travail intérieur que je fais. Apprendre à gérer mes émotions, trouver tous les trucs possibles pour ensuite lui transférer.

Un peu d’aide ne serait pas refusée! D’ailleurs nous sommes en attente d’un suivi plus poussé avec l’aide d’une éducatrice spécialisée et/ou d’une psychoéducatrice. Nous espérons que cette aide facilitera sa vie au quotidien et lui apprendra à gérer son impulsivité. En attendant, on ne peut rien faire d’autre que de travailler fort pour limiter les frustrations et le soutenir lorsque ça arrive!

Autisme

C’est quoi en gros l’autisme?

banniere autisme

« C’est quoi en gros l’autisme? » Ça doit être une des questions qui vient à l’esprit de tous les parents (y compris moi!) qui reçoivent un diagnostic d’autisme pour leur enfant. Ça et puis ensuite: « j’y comprend rien! C’est quoi un autiste de haut niveau, ça correspond à numéro 1, 2 ou 3? Un Asperger c’est de quel niveau? »

Si vous ne comprenez rien à la dernière phrase, je ne vous en tiens pas rigueur. C’est devenu tellement difficile à suivre depuis que le nouveau manuel de diagnostic en psychologie (DSM-V) est sorti il y a quelques années. Alors commençons par le début!

Autisme: les critères de diagnostic

L’autisme, ou souvent appelé le trouble du spectre de l’autisme, est un trouble neuro-développemental généralement diagnostiqué lors de la petite enfance. Il y a deux critères principaux pour en venir à un diagnostic, chacun des critères ayant plusieurs « sous-catégories » si on veut.

  1. Problème de communication.

    Ça c’est large. On parle autant d’un retard de langage (réceptif ou expressif) que d’un trouble de langage. Mais un enfant peut aussi avoir un excellent langage et avoir quand même des problèmes de communication. Parmi les « signes » d’un problème de communication on retrouve:
    – Difficulté à entrer en contact avec les gens
    – L’enfant semble dans sa bulle, solitaire
    – Il ne répond pas à l’appel de son nom
    – Pas ou peu de contact visuel lorsqu’on lui parle
    – Tient des conversations décousues, se fait difficilement comprendre parce qu’il manque des informations principales dans ses phrases.

  2. Comportements stéréotypés et intérêts restreints

    Cette partie du critère est un peu un fourre-tout. On s’entend généralement pour dire que l’enfant:
    – Développe des intérêts importants et intenses pour une quantité limitée de choses, parfois une ou deux seulement.
    – Ne joue pas de façon habituelle avec les jeux. Par exemple, aligne les voitures plutôt que de les faire rouler.
    – Se tord les mains, a des mouvements de balancement de la tête ou du corps
    – A des hyper ou hypo sensibilités aux sons, à la lumière, aux textures et au goût

Vous avez peut-être déjà entendu dire « que tous les autistes sont différents »?

Et bien, c’est vrai. Tout pour compliquer la chose encore. Votre enfant ne fait peut-être pas tout ce qui est décrit dans ma liste, peut-être est-il une copie conforme de celle-ci. Votre enfant autiste est peut-être complètement à l’opposé de l’enfant autiste de votre voisin et ça n’empêche pas que tous les deux ont reçu le diagnostic! De plus, comme c’est développemental, les difficultés ou caractéristiques peuvent évoluer dans le temps. Et non, ça ne veut pas dire qu’un jour un autiste « sera guéri » (plus sur ce sujet prochainement), on ne guéri pas de l’autisme. Ce n’est pas une maladie, mais bien un état. Par contre, on peut s’adapter et réduire les difficultés au quotidien.

Et les niveaux dans tout ça?

Au sujet des niveaux maintenant! Là ça devient mêlant. Avant on entendait parler d’autistes de haut niveau et bas niveau, ainsi que de Syndrome d’Asperger. Ce qu’il faut comprendre c’est que depuis 2013, ces appellations ont disparues officiellement du manuel diagnostic, mais plusieurs spécialistes lorsqu’ils donnent un diagnostic de TSA vont spécifier « de type Asperger » ou « de type non spécifié » ou encore « de Kanner« . Ils précisent les anciennes appellations pour que les gens puissent mieux s’y retrouver étant donné qu’il existe encore beaucoup de documentation à ce sujet!

Le niveau correspond au « degré d’atteinte » (je déteste cette expression) ou au niveau de soutien nécessaire. Le niveau 1 est considéré comme léger, 2 modéré et 3 comme sévère.  Il arrive que le niveau évolue avec les années. En fait, ce qui arrive c’est que l’enfant s’adapte aux attentes sociales, et à son environnement, bien souvent avec l’aide d’interventions comportementales et d’adaptation mises en place.

J’espère que ça vous aidera à démêler un peu tout ça! Si vous avez des commentaires ou des questions, n’hésitez pas! 🙂

 

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Un chien d’assistance pour autiste?

Dans un semaine exactement, je partirai pour une semaine à l’extérieur. Toute seule. Parce que dans une semaine je suis attendue à une classe d’attribution pour chien Mira! Nous avons fait la demande pour avoir un chien d’assistance pour Garçon quelques temps après avoir eu son diagnostic. Vous connaissez certainement la Fondation Mira pour ses chien-guides, mais saviez-vous que depuis quelques années, la Fondation permet aussi aux enfants autistes de bénéficier d’un chien d’assistance? Il s’agit maintenant du programme qui donne le plus de chiens pour la Fondation, tellement la demande est forte. Le chien aide l’enfant dans toutes les sphères de sa vie: sommeil, gestion des émotions, anxiété et vie sociale.

Comme Garçon est encore petit, ce sera moi le maître du chien. Mais lorsqu’il grandira et qu’il en sera capable, ce sera lui qui deviendra le maître et qui aura la charge du chien. Le chien suit son maître partout, alors dans quelques années, Garçon pourra fréquenter l’école avec son chien d’assistance.

En attendant, il faut passer à travers la semaine là-bas. Je ne suis jamais partie seule plus d’une journée. Je suis déjà partie faire des courts voyages, sans ma famille mais c’était toujours avec des collègues ou des amies mais jamais plus d’une nuit ou deux. Je serai partie 7 nuits! Pour moi c’est un gros défi. Par chance, je suis déjà allée à la Fondation et je sais un peu à quoi m’attendre: je connais les lieux, la cuisine, le salon. J’ai vu des photos des chambres alors je visualise bien l’espace. Moins d’inconnu ça aide à réduire l’anxiété. Mais quand même, ça reste un peu inquiétant pour une fille anxieuse. Inquiétant mais excitant à la fois. Je suis fébrile et nerveuse, un beau mélange! Alors ce que je vais essayer de faire c’est de transformer l’inquiétude en fébrilité. Utiliser toute cette énergie et adrénaline en émotion positive.

Ça va bien aller! Et en prime, je reviendrai avec un chien pour aider mon fils et ma famille. Ça c’est assez pourgent me motiver à sortir de ma zone et affronter mes peurs!

Je vous tiendrai au courant pendant mon séjour là-bas. Ça risque d’être un tourbillon d’émotions de toutes sortes! 🙂

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Retour dans mes souvenirs

Je viens de mettre la main sur un texte que j’avais écrit lorsque j’ai reçu le diagnostic d’autisme de mon fils, il y a maintenant un peu plus de deux ans. J’ai envie de vous le partager, et de vous parler de mon cheminement depuis.

J’ai envie, et besoin, de parler d’un sujet important qui me touche ces temps-ci. Mon Garçon.

Mon Garçon avait plusieurs difficultés depuis qu’il est tout petit: retard de langage, trouble de comportement, trouble d’opposition, rigidité, hypersensibilité aux bruits, difficultés diverses lors des repas et du sommeil. Nous l’avons d’abord fait évaluer et suivre en orthophonie, mais à la fin du suivi de quatre mois (uniquement quatre mois offerts au CLSC en première ligne) son orthophoniste a présenté le dossier de Garçon a l’équipe multidisciplinaire de développement du CLSC en constatant certains des problèmes nommés plus haut. Quelques mois plus tard, en juillet dernier, les évaluations commençaient. Le diagnostic est finalement tombé la semaine dernière: Trouble du spectre de l’autisme.

À l’annonce du diagnostic, j’ai été anéantie. Quel choc! Mon Garçon! Celui que j’aime appeler l’homme de ma vie, avait un handicap. L’horreur, l’incompréhension, le déni: c’est impossible! Ils ont du se tromper, il ne correspond pas à telle ou telle caractéristique du trouble… c’est vrai. Après tout, on dit qu’il n’y a pas deux autistes identiques. C’est vrai aussi que son trouble est probablement de niveau léger seulement, on devrait en savoir plus bientôt à ce sujet, lorsqu’il vieillira un peu. Garçon n’a aucune déficience intellectuelle, juste beaucoup de difficulté à s’organiser dans ses tâches et activités, et ce, malgré qu’il excelle dans certaines domaines comme les constructions, associations, casse-têtes, etc. Sa plus grosse difficulté réside au plan social. Il est très malhabile dans ses relations interpersonnelles. Il aimerait jouer avec des amis mais ne sait pas comment s’y prendre et gaffe souvent, surtout lorsque l’ami en question ne souhaite pas jouer exactement comme Garçon le voudrait.

Mon petit coeur! Beaucoup d’embûches en vue sur notre route mais on espère malgré tout pouvoir l’aider, surtout avec le soutien qu’on devrait avoir maintenant qu’on a des mots sur son « problème ». Je n’aime pas du tout ce mot, disons plutôt sa différence car c’est vrai qu’il est différent des autres, mais après tout qui ne l’est pas? C’est sans doute pour cette raison que je préfère ce terme.

Beaucoup d’eau a coulé sous les ponts depuis cette journée. J’ai cheminé beaucoup. Je suis tombée au plus creux, eu des idées noires, voulu tout abandonner. J’ai été fâchée, j’ai cherché un coupable, j’ai été triste. Puis ensuite je me suis relevée les manches. J’ai décidé que je ne laisserais pas un mot déterminer quelle serait la vie de mon fils. J’ai lu, recherché, questionné. J’ai frappé à des portes, repoussée ma crainte du téléphone, j’ai demandé de l’aide.

Je me suis rendue compte – et je crois que c’est ce qui est le plus important chez les parents qui viennent de recevoir un diagnostic, d’autisme, de la famille des dys, ou de n’mporte quelle différence neurologique qui soit – le diagnostic ne changera pas notre enfant. Il reste à voir si le diagnostic changera la vision que nous avons de lui. L’enfant reste le même, avec ses qualités et ses défauts, ses différences, des défis et ses aptitudes. J’ai décidé d’accepter le « mot » qui venait avec lui, mais de continuer de le voir comme mon Garçon que j’ai mis au monde et adoré dès la minute où j’ai su qu’il était dans mon ventre. Je vais simplement faire tout en mon possible pour faire de lui un être humain heureux qui pourra se réaliser à la hauteur de ses attentes et de ses possibilités, tout comme chaque enfant que j’ai mis au monde.

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Le sommeil

Le sommeil… pourquoi une chose si banale a un si grand impact sur nos vies?

On a toujours entendu dire qu’on devrait dormir entre 7 et 8 heures par nuit pour avoir un bon équilibre. Quand j’étais enfant je ne voulais jamais dormir. Je trouvais que c’était une perte de temps de passer le tiers de notre vie endormi. Très jeune j’avais déjà une fixation sur le besoin de maximiser toutes les minutes qui étaient à ma disposition. Perdre 25-30 ans d’une vie à dormir? Je trouvais ça abominable comme pensée… ça n’a pas aidé à créer des bons liens avec le sommeil. Ça et aussi le fait de ne jamais être capable de mettre mon cerveau à « off » et de laisser le sommeil venir.

On s’entend tous pour dire que le sommeil est important. Mais qu’est-ce qui arrive pour vrai quand on manque de sommeil une nuit par exemple? Le lendemain on se sent fatigués, on a probablement moins d’énergie. Certains somnolent et ont de la difficulté à se concentrer, d’autres sont plus irritables. Certaines personnes diront aussi que le manque de sommeil ne les affecte pas. Ça semble des effets secondaires plutôt mineurs non?

Mais qu’est-ce qui arrive quand le manque de sommeil est régulier? Qu’à toutes les nuits on en prend un peu moins que ce qu’on devrait? Ou encore qu’est-ce qui arrive lorsque c’est une personne anxieuse qui manque de sommeil?

Voici quelques faits sur le manque régulier de sommeil

– Diminution de la concentration, des troubles de la vigilance, un manque d’énergie et un risque accru d’accidents de travail ou de la route;
-Troubles de l’humeur pouvant affecter la vie sociale et conduire à un état dépressif;
– Augmentation de l’appétit (tendance à manger de plus grosses portions, à préférer les aliments riches en glucides et en calories, les aliments nocifs pour la santé)
-Accélération du vieillissement de la peau
-Affaiblissement du système immunitaire
-Diminution des spermatozoïdes
-Augmentation du risque de diabète de type 2 (réduction de la sensibilité à l’insuline)
-Augmentation du risque de maladie cardiaque (hypertension artérielle, athérosclérose, insuffisance cardiaque, infarctus)
-Augmentation du risque d’AVC (multiplié par 4 par rapport à des nuits de 7 ou 8 heures de sommeil)

De quoi faire réfléchir? Mais surtout beaucoup de matière pour créer encore plus d’anxiété chez nous les anxieux  Imaginez-vous coucher dans votre lit, à essayer de dormir et tous ces risques viennent vous hanter un après l’autre! De quoi causer une nuit d’insomnie!

Mes trucs pour un meilleur sommeil

Dans mon cas, le manque de sommeil se répercute de façon directe après 1 ou 2 nuits. Mal de tête quasi permanent, battements de coeur plus rapides, étourdissements, lassitude et irritabilité. C’est pourquoi j’essaie de maintenir une bonne hygiène de sommeil que voici.

Premièrement, j’essaie de conserver toujours environ le même horaire, ou du moins la même durée de sommeil. Si je me couche à 9h30 pour me lever à 6h30 la semaine, la fin de semaine je peux me permettre de me lever un peu plus tard et me coucher un peu plus tard mais en essayant de conserver un 9h au lit. Je garde toujours comme objectif 9h car je sais que ça me prendre souvent plus de 30 minutes pour m’endormir.

Deuxièmement, éviter la consommation de tout aliment excitant après le souper. Je ne prend jamais de caféine car je ne tolère pas l’effet, mais si vous avez des troubles de sommeil, évitez le café après l’heure du dîner 

Troisièmement, limitez les écrans en soirée! Et si vous en êtes incapable, installer un filtre qui annule la lumière bleue sur votre ordinateur ou votre téléphone. Il existe une multitude d’applications pour ça, et plusieurs ont même des gadgets intéressants pour vous aider au sommeil: bruits et musiques douces, enregistrement de relaxation, etc.

Quatrièmement, apprenez à reconnaître vos signes de fatigue et votre rythme personnel. Ce qui fonctionne pour moi ne fonctionne peut-être pas pour vous.

Ce que j’aime particulièrement faire le soir dans mon lit avant de dormir c’est d’écouter des relaxations guidées. Ça m’aide à focuser sur mon corps et de le détendre plutôt que de rester dans ma tête à planifier ma journée du lendemain. J’ai toujours mon téléphone près de moi car il me sert de réveil-matin mais je prend toujours le temps de le mettre en mode avion la nuit, ça évite de se faire réveiller par des notifications ou encore des erreurs de numéro (oui ça arrive!). Je m’assure que la chambre soit bien sombre aussi, par contre à l’automne ce n’est habituellement pas un problème!

Finalement je prend toujours le soin de règler les problèmes qui me restent en tête avant de me coucher. Si c’est impossible et que ça doit être fait le lendemain, j’écris le tout sur une feuille pour me vider la tête. Essayez-le ça marche vraiment!

Et si après tout ces efforts je n’arrive toujours pas à dormir après 30-45 minutes, je me lève et vais prendre un verre d’eau ou je vais border les enfants. Souvent juste le fait de sortir des couvertures me donne l’envie pressante d’y retourner et ensuite je m’endors presque aussitôt!

N’hésitez pas à essayer certains de ces trucs, et si vous en avez d’autres. Partagez-les! 😀
Bon dodo!

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Halloween

Il ne reste que quelques heures avant la grande soirée tant attendue des enfants, la soirée d’Halloween! La plupart d’entre eux ce sont sans doute déguisés ce matin avant de partir pour l’école et attendent avec impatience d’aller récolter leurs bonbons. Voici quelques trucs pour passer au travers toutes les émotions à venir.

  1. Idéalement, commencer votre préparation la veille ou le matin-même, en rassemblant tout ce dont vous aurez besoin pour la soirée: déguisements, maquillage, accessoires, sacs ou chaudière. Soyez certains que chaque enfant sache ce qui est à lui et ce qui est à sa soeur ou son frère pour éviter les querelles au moment de partir.
  2. Souper tôt! C’est le moment parfait pour manger des restants de la veille ou des sandwichs, ou partez la mijoteuse si vous avez le temps!
  3. Établir une limite avec les enfants avant même de partir. Par exemple, établir les rues qui seront visitées ou une heure maximum à laquelle ce sera le temps de rentrer.
  4. Avertir les enfants de la quantité de bonbons qui sera autorisée à manger au retour de la collecte. Ils ont tendance à devenir surexcités rapidement devant l’ampleur de leur trésor et voudront certainement ouvrir tous les sacs et goûter à tout. Pour s’assurer d’un #5 agréable, modérer leurs ardeurs! 😉
  5. Conserver un semblant de routine de dodo au retour. C’est peut-être un bon moment pour sauter un soir de bain mais assurez vous de réserver un petit moment de retour au calme avant de se coucher. J’ajouterais à cela, ne vous attendez pas à ce que tous soient au lit à la même heure que d’habitude. C’est le soir où on peut se permettre de lâcher prise un peu sur l’heure du dodo.Finalement n’oubliez pas les règles de sécurité de base avec vos cocos dans la rue et vérifier les bonbons avant de les manger Bonne soirée!